Digitale dossiervorming door de staat:
met inhoud over het intieme privéleven van individuele Nederlanders
.

Aanleiding voor dit themablog eind september 2011 was onze grote verbazing over de invoering van het Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg.

In dit blog groeit sindsdien een verzameling kennis en informatie over het thema ‘digitale dossiervorming door de staat met inhoud over het intieme privéleven van individuele Nederlanders’
De verzameling omvat wetenschappelijke rapporten, ervaringsverslagen, berichten uit de media, reacties en verwijzingen.

Het aantal digitale dossiers groeit razend snel. Ze bevatten uiterst gevoelige psychosociale gegevens. Ze worden aangelegd door verschillende soorten zorgprofessionals, allen in dienst van de overheid. Hierdoor ontstaat een gigantische digitale databank gevuld met informatie over de persoonlijke levens van individuele burgers waar de staat in potentie toegang toe heeft.

Voorbeelden van digitale dossiers met daarin gevoelige persoonlijke gegevens zijn:
- Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (DDJGZ) voorheen het Elektronisch Kinddossier (EKD)
- Elektronisch Leerlingendossier (ELD), Magister, DOD, Digidoor
- Dossier Warme Overdracht KDV richting basisschool
- Verwijsindex Risicomelding Jongeren
- Elektronisch Patientendossier (EPD)
- Routine Outcome Measurement (ROM)

Het verschil tussen papieren dossiers en computerdossiers is ongekend. Letterlijk en figuurlijk.
Computers functioneren anders dan papier. Papier draagt informatie. Een computer rekent ermee. Razend snel en met grote hoeveelheden tegelijk. Dat genereert mogelijkheden die voorheen niet bestonden.

Digitale dossiers maken het delen, verspreiden, optellen en analyseren met gegevens eenvoudig mogelijk. Efficiency is dan ook het (enige) harde argument dat in voorlichting wordt aangestipt.  Vanuit de opvatting dat sneller informatie delen en verspreiden leidt tot sneller en eenvoudiger behandelen. Een effect dat inderdaad op korte termijn waarneembaar is.  Niet vreemd dus dat digitale dossiervorming wordt gestimuleerd binnen bestaande organisatiesystemen.

Helaas blijven effecten niet beperkt tot kostenbeheersing. Inmiddels worden ook de effecten zichtbaar van het nieuwe systeem. Die zijn minder rooskleurig.

Vaak zijn het persoonlijke drama’s als gevolg van verkeerd verzamelen, verkeerd uitwisselen, verkeerd samenvoegen, verkeerd interpreteren en/of verkeerd beoordelen van gegevens door professionele zorgverleners. Dat leidt tot verkeerde beslissingen waarvan het individu de dupe wordt, soms zelfs in ernstige mate. Het aantal problemen dat ontstaat voor individuele personen neemt nu al alarmerende vormen aan .

De urgentie is groot. Alleen beseffen te weinig burgers (ouders, leerlingen, patiënten, cliënten) dit nog op dit moment. 80% van de Nederlanders heeft met digitale dossiervorming geen moeite. Al willen ze wel zeker weten dat hun privacy is gewaarborgd. Vooralsnog neemt men genoegen met de mededeling dat het College Bescherming Persoonsgegevens en de Inspectie voor de Volksgezondheid daarover waken.

De Nationale Ombudsman maakt zich ondertussen grote zorgen over het gebruik van dit soort dossiers. De Voorzitter van het College Bescherming Persoonsgegevens, de heer Kohnstamm heeft naar eigen zeggen geen slagkracht om te kunnen corrigeren.

Onze zorg is de geruisloosheid waarmee digitale dataverzameling nu – op dit moment – plaatsvindt. En de omvang waarin dit gebeurt. Waar burgers (ouders, leerlingen, patiënten, cliënten) nu onbewust mee instemmen kan jaren later onvermoede consequenties hebben. Oorzaak en gevolg van ons handelen liggen ver uit elkaar.

Met dit blog willen we daarom
- bijdragen aan het informeren  en bewust maken van anderen over digitale dossiervorming door de staat.
- helpen toelichten wat individuele burgers (ouders, leerlingen, patiënten, cliënten) nu concreet kunnen doen om deze tendens het hoofd te bieden en uiteindelijk bij te sturen.
- een platform bieden voor het verzamelen van praktijkvoorbeelden. Hoe meer voorbeelden, hoe duidelijker de urgentie zichtbaar wordt.

Dit blog is een initiatief van Annelies Blom en anderen.

Annelies Blom is organisatiesocioloog. Vanuit die optiek kijkt zij naar effecten van organisaties, systemen en structuren op het gedrag van mensen. In het bijzonder is zij geïnteresseerd in tweede orde effecten en bij-effecten van nieuwe media op samenwerking en relaties.